EL SÍNDROME DE UNA LUNA FELIZ

Mirando más allá de nuestras propias capas egoístas, puedes encontrar unos ojos felices que te contagian la luminosidad de una luna. En un desayuno en el que personalmente quiero difundir esta causa solidaria y deportiva para recaudar fondos para la investigación del síndrome de Angelman, me encuentro que la que verdaderamente me ayuda y me da una lección es Luna, la hija de Ana Robles que se mancha perdidamente de crèpe de chocolate mientras juega con sus animales y sus clicks. Cualquier atisbo de felicidad que yo haya podido presumir de contagiar, se queda en un mero suspiro comparado con la energía positiva tan radiante de Luna, que hace honor a su nombre nada más conocerla.

Luna jugando con sus pictogramas
Luna jugando con sus pictogramas

Esa fuerza quiero que os llegue a todos los que estéis leyendo estas líneas para participar en un reto solidario. 180 kilómetros sin interrupción que se van a hacer de la manera que cada uno pueda, andando o corriendo, y también simplemente haciendo alguna parte de esos tramos. Empezará este viernes 2 en la playa de Mayo y finalizará en Punta Chullera en Manilva el domingo 4 de septiembre. Deporte para ayudar a ese objetivo primordial. Esa manera que a nosotros nos gusta incentivar que es tener recompensas mutuas, conocer gente, hacer deporte y pensar que se pueden alcanzar soluciones para que las personas que tengan este síndrome de Angelman, tengan la calidad de vida que se merecen. Hay muchas asociaciones que están colaborando para que esto sea una realidad, entre ellas, Al-Andarun y Zapas Solidarias, quienes marcaron este reto para esta iniciativa que llevan a cabo cada año.

También existe un número de cuenta en el que pueden aportar la cantidad que quieran y puedan para seguir investigando en el síndrome de Angelman. Para explicar todo con más detalle, entrevistamos a Ana Robles en este desayuno de colores lunáticos.

P: ¿Qué es el síndrome de Angelman?

Ana Robles: Luna tiene un síndrome que se considera que es una enfermedad rara. Es un trastorno genético que afecta cromosoma 15. Lo que le pasa concretamente a Luna es que hay una proteína, la V3A, que no llega en la cantidad suficiente a su cerebro con lo cual hay ciertas cosas que le cuesta hacer. Ella tiene un trastorno psicomotor con lo cual tiene una dificultad a la hora de caminar, coger o soltar objetos o sujetar cosas. Y también este síndrome tiene trastornos de sueño. Los niños con síndrome de Angelman no generan melatonina que es la sustancia que nos induce al sueño y para ellos, es complicado saber si es de noche y hay que dormir.

P: ¿Por qué es importante que se siga investigando sobre el síndrome de Angelman?

Ana Robles: Estamos en un momento muy importante para todos los afectados con síndrome de Angelman. Todas las investigaciones van encaminadas a despertar el gen paterno que es el que está despierto y activo porque el materno es el que está afectado. Así esa proteína de la que te hablaba se puede generar de forma natural y que los niños puedan adquirir todas esas capacidades que, hasta ahora, no tienen. Todas estas investigaciones se están llevando a cabo en EEUU y, claro, tienen un coste muy elevado y necesitamos la ayuda de todos.

P: Cuando descubrísteis que Luna tenía el síndrome de Angelman, ¿se sabía algo sobre esta enfermedad?

Ana Robles: El síndrome de Angelman se descubrió en los años 80, su nombre pertenece al doctor que lo descubrió. Es algo reciente y nuevo. Tiene dificultad porque no se detecta hasta el octavo mes de vida, no es algo que sea prenatal. Son niños que empiezan a no hacer cosas que deberían hacer a cierta edad. ¿Cómo nos dimos cuenta con Luna? Pues no imitaba, le costaba mantenerse sentada, no balbuceaba ni empezaba a hablar. Los niños con síndrome de Angelman no hablan o hablan con un lenguaje reducido. Todo eso nos hizo pensar que algo pasaba y tuvimos un devenir de médicos porque no daban con la tecla. Se tiene que hacer un análisis genético y a Luna se lo detectaron al año y medio, aproximadamente.

P: ¿Que tratamiento diario sigue Luna?

Ana Robles: Casi todos los niños con síndrome de Angelman desarrollan epilepsia. En el caso de Luna, no ha tenido ninguna crisis con convulsión pero empezó a tener una pérdida de tono muscular. Cuando empezó a andar, perdía el tono muscular de las piernas y se caía. Eso, por ejemplo, yo no sabía que era una crisis epiléptica. Los médicos le mandaron una medicación que ella se toma por la mañana y por la noche. Es lo único que toma de medicación para evitar que haya una convulsión. El día a día de Luna está lleno de terapias. Ella va a un cole público con apoyo, su padre y yo lo decidimos desde el primer momento, en un aula ordinaria con todos sus compañeros de clase. Son maravillosos y los que más la ayudan. A Luna lo que más le ayuda son los niños de su misma edad. Son los que le han ayudado este año, por ejemplo, a quitar el pañal y a su control de esfínteres. Luna ahora tiene 4 años y medio y está en segundo de Infantil. El día a día de Luna es un día muy normal. Luego, por la tarde va a todas sus terapias. Logopeda, fisioterapia en piscina, montar a caballo, pintura y este año vamos a empezar con teatro porque le fascina. No para y se divierte muchísimo.

P: Son herramientas que le permiten llevar una vida normal

Ana Robles: Desde el minuto 1, nosotros hicimos hincapié en que Luna tenía que tener una herramienta de comunicación alternativa, en este caso estamos formándonos en Barcelona para que Luna se comunique con sus pictogramas y también signa haciendo algunos gestos. Pero sobre todo, a través de su mirada porque lo dice todo con ella. Experimenta también con todo tipo texturas porque ella es hiper sensible y le encanta todo lo que en las manos sea un tacto diferente.

La manera en la que pueden ayudar a que se investigue en el síndrome de Angelman y lograr estas terapias y herramientas que faciliten cada uno de los días de estos niños es haciendo deporte. ¿Cómo es esto?. La asociación Al-Andarun y Zapas Solidarias organizan una carrera de 180 km por toda la costa malagueña de manera ininterrumpida pero haciendo diferentes paradas durante el camino. Se puede hacer de la manera que puedan, tanto corriendo como andando. Es una forma de ayudar, hacer reconocible y dar difusión de esta enfermedad. 

14089096_1139496362783335_3281152370466220452_nPara informarse de los detalles de la carrera, lo pueden hacer en los siguientes enlaces:

FACEBOOK DE AL-ANDARUN: Pinchando aquí

FACEBOOK DE ZAPAS SOLIDARIAS: Pinchando aquí

TWITTER DE AL-ANDARUN: Pinchando aquí

TWITTER DE ZAPAS SOLIDARIAS: Pinchando aquí

Y este es el número de cuenta al que pueden ingresar lo que quieran, si prefieren ayudar de una manera económica, además de participar o no en el reto.

ES75 – 2100- 4644 – 2122 – 0008 – 9845

 

P: Qué adecuado es unir el deporte con la solidaridad

Ana Robles: Estamos encantados. Los deportistas de Zapas Solidarias y el alma mater de “Al- Andarun” que es José Manuel Nebreda nos hicieron partícipe que querían luchar por el síndrome de Angelman y nosotros dijimos que sí. Tanto a mi marido como a mi, nos encanta correr. Somos corredores aficionados, por supuesto. Hemos participado en los entrenos solidarios que han sido multitudinarios y que ha habido un buen rollo maravilloso. Hay un grito y un hastag, que es a la vez la misma cosa, #yocorroconangelman. Todos estos entrenos se han llenado con eso y con la felicidad que supone que el deporte y una enfermedad como el síndrome de Angelman, vayan de la mano.

P: En las páginas que hemos detallado, se van a encontrar el material necesario para poder realizar este reto

Ana Robles: Como los tramos van a depender de lo que quiera cada uno, en función de la longitud habrá que llevar las necesidades básicas. Viene todo especificado. No es lo mismo recorrer los 180 km que hacer un tramo de 10 km, teniendo en cuenta que, a veces, se va correr de noche, de día, con calor y siempre por la zona de costa.

P: También los últimos domingos de cada mes, tenéis un mercadillo lunático donde vendéis ropa, tazas, pulseras y más cosas que ha hecho la propia Luna

Ana Robles: Esto ha sido este verano una alegría total. Yo siempre digo que somos las de los circulitos. Esto empezó como una idea de Belén Armenteros, profesora de educación especial que empezó a ayudarnos una o dos veces por semana y es alguien esencial en nuestra vidas. Nos dijo que para trabajar la psicomotrocidad podríamos probar a pintar con tapones y de ahí salieron las famosas camisetas lunáticas. Y luego seguimos con los vestidos, después los cuadros y ya hemos invadido todo de circulitos. La verdad es que la gente nos apoya muchísimo.

Luna con su madre, Ana Robles
Luna con su madre, Ana Robles

P:  ¿Cómo me describirías a tu hija?

Ana Robles: Es felicidad. Es imposible estar triste con Luna. Es una terapia constante. Tú llegas con millones de problemas, abres y está Luna en la puerta de casa con su inmensa sonrisa que te abraza y te come, y ya no hay más penas en el mundo. Es la felicidad.

Luna también tiene otra capacidad maravillosa. Une a las personas. Es capaz de crear un ambiente mágico y especial con personas que no se conocen o que no se veían desde hace tiempo. Alguien que tiene ese don no pasa nunca desapercibida y es que más allá de que pierda más tiempo que otra persona en hacer cualquier cosa, lo más importante es su ilusión y sus ganas de superar lo que se le venga por delante y, ante eso, una no tiene más que rendirse ante su encanto. Y así ha sucedido. 

Luna es un satélite de cosquillas incansable que necesita su sitio en un espacio que, a veces, mira para otro lado sin darse cuenta de la gran luz que desprende. Háganlo corriendo, andando, yendo a esos tramos para simplemente animar o apoyar o poniendo algo de dinero en ayuda de estos pequeños que tienen el síndrome de Angelman. Digan #yocorroconAngelman

Si queréis escuchar la entrevista con Ana Robles y con Luna, sólo tenéis que pinchar en este enlace:

http://www.ivoox.com/entrevista-ana-robles-sindrome-angelman-audios-mp3_rf_12729439_1.html

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